رئیس هیئت مدیره انجمن ام‌اس البرز
ام‌اس پایان زندگی نیست؛ باید با فرهنگ‌سازی، باورهای غلط را اصلاح کرد

کرج – عصر شفافیت – رئیس هیئت مدیره انجمن ام‌اس استان البرز با انتقاد از نگاه منفی و کلیشه‌ای نسبت به بیماری ام‌اس، بر لزوم فرهنگ‌سازی صحیح و حمایت از انجمن‌های مردم‌نهاد در این حوزه تأکید کرد. وی نبود فضای ثابت برای فعالیت انجمن را از موانع مهم پیش‌روی ارائه خدمات به بیماران دانست.

به گزارش پایگاه خبری عصر شفافیت از البرز، در مراسم «پروانه‌های نارنجی» که به مناسبت روز جهانی ام‌اس با حضور جمعی از بیماران، خانواده‌ها، خیرین و مسئولان محلی در کرج برگزار شد، دکتر حسین اشرفیان ضمن تشکر از برگزارکنندگان مراسم، گفت: «انجمن ام‌اس البرز فعالیت خود را در شرایط بسیار سخت و با کمترین امکانات آغاز کرد؛ نه مکان مشخصی در اختیار داشتیم، نه حمایت دولتی، اما با تلاش جمعی از بیماران و فعالان این حوزه، امروز به جایگاهی رسیده‌ایم که می‌توانیم با صدای بلند از حقوق بیماران دفاع کنیم.»

وی با یادآوری نقش افراد داوطلب در راه‌اندازی انجمن، افزود: «از کسانی که روز اول با ما بودند، باید همیشه یاد کرد. به‌ویژه سرکار خانم هدایت که با وجود ابتلا به بیماری، تمام وقت خود را صرف شکل‌گیری و تثبیت انجمن کرد. این فداکاری‌ها نباید فراموش شود.»

دکتر اشرفیان با اشاره به حمایت برخی از مدیران شهری همچون دکتر کیانی، دکتر سلیمی و مهندس یگانی گفت: «یکی از مشکلات اساسی انجمن، نداشتن مکان ثابت برای گردهمایی بیماران و انجام امور اداری است. این مسئله بارها باعث شده بیماران برای دریافت خدمات، به تهران مراجعه کنند.»

او با تأکید بر نقش انجمن در فرهنگ‌سازی، اظهار داشت: «یکی از مأموریت‌های اصلی ما، مقابله با باورهای غلط درباره بیماری ام‌اس است. متأسفانه رسانه‌هایی مانند صدا و سیما، تصویری بسیار ترسناک از این بیماری ترسیم کرده‌اند. گویی فرد مبتلا دیگر قادر به زندگی نیست، در حالی که واقعیت کاملاً متفاوت است. بیماران ما در مسابقات ورزشی مدال می‌گیرند، درس می‌خوانند، ازدواج می‌کنند و مثل هر فرد سالمی در جامعه زندگی می‌کنند.»

رئیس هیئت مدیره انجمن ام‌اس البرز همچنین از پیشرفت‌های درمانی این بیماری سخن گفت و خاطرنشان کرد: «امروزه درمان ام‌اس به‌خوبی قابل کنترل است. مهم‌ترین نکته این است که بیماران پیگیر درمان خود باشند و بدانند که می‌توانند زندگی باکیفیتی داشته باشند.»

در بخش دیگری از سخنان خود، وی از خیرین و حامیان انجمن به‌ویژه آقای امینی قدردانی کرد و گفت: «حمایت خیرین، نقش کلیدی در ادامه فعالیت‌های انجمن دارد. ما در مقایسه با بسیاری از شهرهای کشور هنوز با کمبود امکانات مواجهیم، اما همین حمایت‌ها موجب دلگرمی است.»

دکتر اشرفیان در پایان از مسئولان شهری خواست برای تأمین فضای ثابت انجمن ام‌اس استان البرز اقدام جدی انجام دهند و افزود: «اگر این مشکل حل نشود، ادامه فعالیت‌ها با چالش مواجه خواهد شد. انجمن‌ها باید بتوانند با ثبات و پایداری، نقش خود را در ارتقای سلامت بیماران ایفا کنند.»